به نقل از «تابناک»

18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج

تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۰۷۸۰۸

به گزارش «تابناک»، براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری‌های‌ صعب العلاج هستند.

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.

تاریخچه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به‌منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماری‌های خاص برگزیده شده است.

بیماری‌های خاص چیست؟

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌کاربرده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

انواع بیماری‌های خاص

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.

انواع بیماری‌های صعب‌العلاج

بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

ویژگی‌های بیماری‌های خاص

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طورکلی می‌توان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.

تالاسمی چیست؟

تالاسمی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی تک ژنی در سراسر جهان بشمار می‌آید. به طوری که حدود ۳ درصد از کل جمعیت دنیا حامل ژن بتا تالاسمی هستند. هرچند تالاسمی در بیش از ۶۰ کشور جهان گزارش شده است اما بیشترین شیوع این اختلال در کشورهای حوزه مدیترانه، بخش‌هایی از غرب و شمال آفریقا، خاورمیانه، شبه‌قاره هند و جنوب شرق آسیا مشاهده‌شده است. ایران نیز ازجمله کشورهایی است که با شیوع نسبتاً بالای تالاسمی روبه‌رو است.

تالاسمی یک بیماریِ خونیِ ژنتیکی است که به اختلالات هموگلوبینِ خون مربوط می‌شود. هموگلوبین که انتقال‌دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است، شامل ۲ پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به‌طور کامل تشکیل نمی‌شود و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و درنتیجه، نوعی کم‌خونی در بدن ایجاد می‌شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.

انجام آزمایش کم‌خونی پیش از ازدواج و انجام آزمایش روی جنینِ مشکوک در هفته‌های اول بارداری، از راه‌های پیشگیری تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است. روش اصلی کنترل تالاسمی، تزریق مدام سلول‌های قرمز خون به فرد مبتلا است.

هموفیلی چیست؟

هموفیلی یا خون‌تراوی یک بیماری ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. علائم اولیه هموفیلی، خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است اما به‌تدریج بیماری پیشرفت می‌کند و علائم شدیدتری مثل خونریزی‌های دردناکِ داخل مفصلی، ایجاد می‌شود.

علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات شخص مبتلابه هموفیلی در لحظاتی که دچار خونریزی شدید و طولانی شده، تزریق فاکتور انعقاد خون است.

دیالیز چیست؟

دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می‌شود. دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

نارسایی مزمن کلیه چیست؟

نارسایی مزمن کلیه به شرایطی گفته می‌شود که کلیه‌ها نتوانند آن‌طور که باید، عمل کنند و این کاهش عملکرد طی ماه‌ها و سال‌ها شدیدتر شود. شایع‌ترین علت نارسایی مزمن کلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و کنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه می‌شود.

سرطان چیست؟

تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلول‌های بدن را سرطان می‌گویند. علت دقیق این پدیده هنوز مشخص نیست اما احتمال دارد عواملِ ژنتیکی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیش‌ازحد اشعه خورشید که موجب اختلال در فعالیت سلول‌ها می‌شود در ابتلاء به این بیماری، بی‌اثر نباشد.

تغذیه سالم، مصرف نکردن دخانیات و پرهیز از رفتارهای پرخطر، از روش‌های مهمِ پیشگیری از ابتلاء به سرطان است. شیمی‌درمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژن‌درمانی از راه‌های کنترل سرطان است.

ام اس چیست؟

ام‌اس یا فلجِ چندگانه، یک بیماری مزمن است که به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب می‌زند و باعث ایجاد طیف گسترده‌ای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات و اختلالات بینایی و تکلمی می‌شود. این بیماری در زنان شایع‌تر از مردان و در جوانان، شایع‌تر از افراد سالمند است.

هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما کمبود ویتامین D و استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدیدکننده این بیماری است. مصرف داروهای مسکن درد، ضدافسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و طبِ مکمل از روش‌های کنترل ام‌اس است.

پیشگیری از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

بیماری‌های واگیر براثر عواملی چون ویروس، باکتری و انگل‌ها منتقل می‌شود و بیماری‌های غیر واگیر سخت‌درمان از عوامل وراثتی، محیطی یا ترکیبی از هر دو به وجود می‌آید.

پیشگیری از بیماری‌های غیر واگیردار شامل انجام مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین روش پیشگیری از بیماری‌های واگیردار ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.

اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه‌ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت‌های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ‌شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعب‌العلاج است.

منبع: تابناک

کلیدواژه: سید مهدی نیازی حمیدرضا الداغی حسام محمودی حبیب فرج الله چعب هاکی روی یخ ایران بیماری های صعب العلاج بیماری سرطان سید مهدی نیازی حمیدرضا الداغی حسام محمودی حبیب فرج الله چعب هاکی روی یخ ایران بیماری های خاص و صعب العلاج بنیاد امور بیماری های خاص پیشگیری از بیماری بیماری ها بیماری ها بیماری هایی بیماران خاص سلول ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tabnak.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تابناک» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۰۷۸۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

علائم فشار خون بالا را بشناسید

به گزارش خبرآنلاین، متخصص بیماری‌های قلب و عروق، فشار خون بالا را به علت نداشتن علامت اختصاصی، قاتل خاموش خواند و گفت: نشانه‌هایی ممکن است در برخی بیماران دیده شود که از جمله آن می‌توان به سردرد، تپش قلب، احساس فشار در قفسه سینه، تنگی نفس، تهوع، استفراغ، سرگیجه، تاری دید، گرگرفتگی و قرمزی صورت و خون ریزی بینی یا چشم اشاره کرد.

فارس در گزارشی نوشت: پرفشاری خون به معنای بالا بودن میزان فشاری است که بر اثر برخورد خون به دیواره‌ سرخرگ‌ها ایجاد می‌شود. سرخرگ‌ها، رگ‌هایی هستند که خون را از قلب به تمام اعضای بدن می‌رسانند. میزان فشار خون، با دو عدد مشخص می‌شود. فشار خون سیستولیک (عدد بالایی) نشان دهنده‌ فشار وارد شده به دیواره‌ی سرخرگ‌ها در هنگام انقباض قلب است و فشار خون دیاستولیک (عدد پایینی) نشان دهنده‌ فشار وارد شده به دیواره سرخرگ‌ها در هنگام آزاد شدن عضلات قلب (بین هر ضربان قلب) است.

بالا بودن فشار خون باعث بروز عوارضی مانند بیماری قلبی، نارسایی کلیوی، تصلب شرایین، آسیب‌های چشمی و سکته مغزی می‌شود.فشار خون در حالت طبیعی باید کمتر از ۱۲۰/۸۰ باشد. در صورتی که فشار خون بین ۱۲۰/۸۰ تا۱۳/۹۹ باشد، شخص در معرض ابتلا به فشار خون بالا قرار دارد و فشار خون ۱۴۰/۹۰ و بالاتر نشان دهنده ابتلا به بیماری پرفشاری خون است. در دوران بارداری نیز فشار خون بارداری ، به طور طبیعی، باید کمتر از ۱۲۰/۸۰۰ باشد.

بالا بودن فشار خون باعث بروز عوارضی مانند بیماری قلبی، نارسایی کلیوی، تصلب شرایین، آسیب‌های چشمی و سکته مغزی و آسیب به مغز می‌شود.چه افراد بیشتر در معرض پرفشاری خون هستند؟افزایش فشار خون در بین افراد بالاتر از ۴۵ سال متداول است. در این بین سهم مردان بیش از زنان است. این آمار در افراد بالای ۶۵ سال به عکس است به نحوی که زنان بیشتر تحت تاثیر پرفشاری خون قرار می گیرند.

مریم طاهرخانی، فلوشیپ اقدامات مداخله‌ای قلب و عروق و استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، فشارخون بالا را عامل اصلی بروز بیماری‌های قلبی و عروقی و مرگ و میر دانست.

طاهرخانی، تنها راه تشخیص پرفشاری خون را، اندازه گیری آن با دستگاه‌های فشارسنج عنوان کرد و افزود: افراد می‌توانند برای اندازه‌گیری فشارخون به مطب پزشک مراجعه کنند، یا به کمک دستگاه هولتر فشارخون در خارج از مطب و در یک بازه زمانی طولانی مدت فشارخون خود را پایش کنند، همچنین امکان اندازه‌گیری فشار به کمک دستگاه‌های ترجیحا اتوماتیک در منزل نیز وجود دارد.

عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی اظهار کرد: توصیه می‌شود از فشارسنج‌های بازویی استفاده شود و فرد حتما پنج دقیقه به حالت نشسته و در حالت استراحت قرار گیرد، علاوه بر این، افراد باید توجه داشته باشند تا نیم ساعت قبل از اندازه گیری فشار، ورزش نکنند و چای و قهوه نیز ننوشند.

وی درباره نحوه اندازه‌گیری صحیح فشار خون، عنوان کرد: فشارخون باید دو یا سه بار گرفته شود؛ میانگین دو عدد نزدیک به هم، فشارخون بیمار را نشان می‌دهد ضمنا بهتر است از هر دو دست فشار گرفته شود و اگر فشار دو دست با یکدیگر مغایرت داشت، معیار، دستی است که فشار بالاتری دارد.

کاهش ۲۵ درصدی ابتلا به فشارخون تا سال ۲۰۲۵ با تشخیص زودهنگام و کنترل به موقع

طاهرخانی، افزود: اتحادیه جهانی فشارخون بالا (World Hypertension organization)، فشار بزرگتر مساوی ۱۴۰ روی ۹۰ میلی متر جیوه را پرفشاری خون تعریف کرده است؛ بنابراین اگر فشار فردی در منزل بزرگتر مساوی ۱۳۵ روی ۸۵ میلی متر جیوه بود، باید به پزشک مراجعه کند، البته تشخیص فشارخون بر اساس یک بار اندازه گیری داده نمی‌شود.

فلوشیپ اقدامات مداخله‌ای قلب و عروق دانشگاه با اشاره به اینکه درمان فشارخون در افراد به تشخیص پزشک به طور معمول پس از دو تا سه بار ویزیت پزشک به فاصله یک تا چهار هفته و یا اندازه گیری فشارخون با هولتر، آغاز می شود، گفت: البته اگر فشارخون در رنج خطر باشد و عوارض ناشی از فشارخون در ارگان‌های حیاتی دیده شود، باید در همان ابتدا درمان شروع شود

عضو هیأت علمی دانشگاه، تصریح کرد: بنا به توصیه اتحادیه جهانی فشارخون بالا، افراد بالغ بالای ۱۸ سال باید غربالگری فشارخون شوند؛ به این ترتیب که افراد ۱۸ تا ۳۹ سال هر سه تا پنج سال باید فشارشان را اندازه بگیرند و اگر در حد نرمال بود، سه تا پنج سال بعد، مجدد ارزیابی کنند.

وی ادامه داد: این افراد اگر به علت وزن بالا (توده بدنی ( BMI) بالاتر از ۲۵)، یا ماکسیمم فشار بین ۱۳۵ تا ۱۳۹ و مینیمم فشار ۸۵ تا ۸۹ میلی متر جیوه در معرض ابتلا به فشارخون بالا هستند، باید به صورت سالانه پایش شوند، افراد بالای ۴۰ سال نیز باید هرسال فشارخون خود را اندازه‌گیری کنند.

طاهرخانی با بیان اینکه فشار خون بالا سالانه بیش از ۱۰ میلیون مرگ و میر را به خود اختصاص می‌دهد، به راه‌های پیشگیری از فشار خون در افراد اشاره کرد و گفت: حفظ وزن مطلوب، اصلاح سبک زندگی، پرهیز از رژیم غذایی ناسالم مثل مصرف غذاهای سرخ کردنی، چرب، آماده و کنسروی، حذف اسیدهای چرب ترانس، خودداری از مصرف الکل و دخانیات و پرهیز از مصرف نمک بیش از یک قاشق چایخوری از جمله اقداماتی است که در راستای پیشگیری از ابتلا به پرفشاری خون بسیار کمک کننده خواهد بود.

متخصص بیماری‌های قلب و عروق با اشاره به اینکه هدف سازمان بهداشت جهانی، کاهش ۲۵ درصدی ابتلا به فشارخون بالا تا سال ۲۰۲۵ است، بیان کرد: این مهم با تشخیص زودهنگام و کنترل به موقع بیماری امکان پذیر است، یکی از اقدامات در این راستا، کنترل فشارخون بیمارانی است که به هر بهانه‌ای به مراکز درمانی و کلینیک‌ها مراجعه می‌کنند، بسیج عمومی و راه‌اندازی کمپین‌های اطلاع رسانی اهمیت فشارخون و تشخیص و درمان به موقع آن، می‌تواند در افزایش سواد سلامت مردم نیز موثر باشد.

فشارخون بالا قابل درمان نیست، فقط کنترل می شود

طاهرخانی، تصریح کرد: بعد از تشخیص، درمان مناسب و کافی منجر به کاهش خطرات حمله قلبی و عروقی خواهد شد، اما مشکل اصلی برای کنترل فشارخون، عدم پذیرش بیماران است؛ علی رغم پیشرفت‌های بسیار در حوزه درمان، اغلب بیماران یا داروهایشان را مرتب مصرف نمی‌کنند، یا تصور می‌کنند پرفشاری خون قابل درمان است و با کاهش فشار ناشی از درمان، بلافاصله دارو را قطع می‌کنند، این آگاهی باید به بیمار داده شود که فشارخون یک بیماری قابل کنترل است، نه قابل درمان؛ این کنترل هم به روش دارو درمانی انجام می‌شود.

متخصص بیماری‌های قلب و عروق دانشگاه اظهار کرد: خط اول درمان پرفشاری خون می‌تواند از گروه دیورتیک‌های تیازیدی، کلسیم بلاکرها، مهارکننده آنزیم تبدیل‌کننده آنژیوتانسین (ACE-inhibitor) یا داروهای مسدودکننده گیرنده آنژیوتانسین (ARBs) باشد.

طاهرخانی درباره مزایای داروهای ترکیبی نیز عنوان کرد: داروهایی که از ترکیب دو یا سه نوع دارو تولید می‌شوند، قابل استفاده به صورت یک بار در طول روز هستند و برای کنترل فشارخون بسیار موثر عمل می‌کنند. همین ویژگی داروها موجب کاهش احتمال فراموشی مصرف و یا عدم مصرف می‌شود.

فلوشیپ اقدامات مداخله ای قلب و عروق ادامه داد: توصیه انجمن جهانی فشار خون بر پیروی از یک راهبرد دارویی یکسان در تمام کشورها با طیف‌های مختلف اقتصادی و بهداشتی است، البته ما در کشور ملزم به استفاده از این الگوریتم نیستیم و استفاده از داروهای ترکیبی با مصرف یک بار در روز با کارایی موثر، از اولویت‌های تجویزی است که نمونه‌های داخلی آن هم تولید شده‌اند.

وی اظهار کرد: نشانه‌هایی از ابتلا به فشار خون بالا ممکن است در برخی بیماران دیده شود که از جمله آن می‌توان به سردرد، تپش قلب، احساس فشار در قفسه سینه، تنگی نفس، تهوع، استفراغ، سرگیجه، تاری دید، گرگرفتگی و قرمزی صورت و خون ریزی بینی یا چشم اشاره کرد.

این متخصص بیماری‌های قلب و عروق ادامه داد: هیچ کدام از این نشانه‌هایی که به آن اشاره شد، اختصاصی نیستند و صرفا برای مشکوک شدن به وجود خطر پرفشاری خون نباید منتظر بروز این علامت‌ها بود.

وی در پایان با اشاره به اینکه داروهای فشارخون مثل هر دارویی ممکن است عوارضی داشته باشد، گفت: سرفه، خارش گلو و ورم پا از جمله این عوارض است که فرد باید در صورت مشاهده به پزشک مراجعه کند تا داروی مناسب‌تر جایگزین شود.

۴۷۲۳۶

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1902073